L’Ice Bucket Challenge è una nota campagna virale promossa dall’ASL Association (l’associazione statunitense contro la sclerosi laterale amiotrofica) con il fine di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica e stimolare le donazioni per la ricerca.

Infatti, sono molte le associazioni che si dedicano alla ricerca di rimedi efficaci per sconfiggere le numerose malattie rare ancora prive di una cura efficace.

In Italia tra i più importanti gruppi dedicati alla scoperta di nuove terapie ci sono gli ormai noti Telethon, LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e molti altri.

Quello che forse è noto a pochi è che anche in Emilia-Romgna esistono realtà no profit che si dedicano alla ricerca di rimedi contro le malattie rare. Per questo abbiamo deciso oggi di offrire loro uno speciale spazio sul nostro blog.

La prima di cui vi vogliamo parlare è la FederAMrare (Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna).

Nata nel 2006, la FederAMrare è un gruppo di Associazioni presenti sul territorio regionale che hanno come scopo comune quello di salvaguardare i diritti degli affetti di malattie rare e delle loro famiglie.

Per conoscere e approfondire la conoscenza dell’associazione, vi riportiamo il link diretto al loro sito ufficiale.

Altra importante realtà di ricerca è la Fondazione Il Bene Onlus: ente no profit che promuove le attività di ricerca scientifica, formazione e assistenza nel campo delle neuroscienze.

Nata nel settembre 2011, la Fondazione presieduta dal dott. Francesco Rosetti si è posta come obiettivo quello di favorire la cura e il benessere delle persone affette da malattie rare, con particolare attenzione alle malattie neurologiche rare e neuroimmuni.

Anche in questo caso vi riportiamo il link diretto al loro sito ufficiale.

Un altro importante servizio che vogliamo segnalare è il motore di ricerca per le malattie rare che la Regione Emilia-Romagna ha messo a disposizione sul proprio sito internet. Questo potente mezzo offre la possibilità di avere un orientamento mirato e ricco di contatti, colmando così i piccoli grandi ostacoli che spesso incombono sul mondo dell’informazione sanitaria. Un modo rapido per ottenere un elenco di tutti i principali centri di cura e diagnosi presenti sul nostro territorio.

Qui il link diretto al servizio regionale.

Infine, un altro servizio degno di segnalazione è quello offerto da Malatirari  (clicca per saperne di più).

Malatirari è la prima “community” italiana che si occupa di raggruppare tutte le principali realtà nazionali dedicate alla lotta contro le malattie rare. Dalle associazioni agli enti Statali e Regionali, il sito mette a disposizione informazioni e contatti per tutti coloro che necessitano di risposte.

Non è mai abbastanza l’attenzione che si dedica a questo delicato argomento. Per questo speriamo di aver portato un piccolo ma significativo contributo alla causa.

Un abbraccio affettuoso a tutti i malati e alle loro famiglie da EsserEmiliano.